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Rita Charon, “Medicina narrativa. Onorare le storie dei pazienti”

Eva Fahidi, "Euforia of Being"

Eva Fahidi, “Euforia of Being”

17 ottobre 2019

“Iniettati 40 mg di Lasix. Paziente stabile, addormentato. Polso regolare”.

Quante volte è capitato a ciascuno di noi di ricevere un referto medico dopo una visita, o una cartella clinica a seguito di un ricovero ospedaliero in cui l’affanno, la paura, il dolore fisico venivano ridotti ad annotazioni impersonali, spesso criptiche nel contenuto per l’uso di locuzioni tecniche ignote ai più, e in ogni caso molto distanti dall’esperienza vissuta? Lungi dall’essere un’eccezione, il divario fra il linguaggio della medicina – quello usato per descrivere lo stato dei pazienti e quello con cui ad essi ci si rivolge – e la sostanza emotiva di chi vive la malattia costituisce piuttosto la regola: da una parte gli ammalati, con il loro carico di sofferenza, di ansie, di domande, dall’altra i medici con l’asetticità di una lingua che fa da barriera, perché se è vero che la medicina, come tutte le scienze, deve poter descrivere i fenomeni in maniera valida per tutti e quindi universale, è altrettanto vero che ogni malato è un’incarnazione particolarissima, e unica, di quella generalità.

Per ricomporre e superare questa spaccatura, Rita Charon, medico internista e docente alla Columbia University di New York, si è fatta pioniera di un approccio che va sotto il nome di medicina narrativa.

Charon ha scoperto che fra l’analisi e la costruzione dei testi letterari, ma più in generale dei racconti che gli esseri umani producono di continuo, e la medicina esiste una stretta parentela radicata in un’apparente dicotomia che il critico francese Gérard Genette ha espresso, in riferimento al romanzo, in questi termini: “Esistono solo soggettività singolari, ma la sola scienza possibile è quella generale (…) il generale sta nel cuore del singolare, e quindi, contrariamente ai pregiudizi comuni, il conoscibile sta nel cuore del mistero”. Introdotta fin dalla metà degli anni ’90 nell’ospedale in cui lavorava, il Presbyterian Hospital di New York, divenuta poi oggetto di un corso universitario e di numerosissimi seminari rivolti a tutti i gradi e ruoli di chi opera nella sanità, la medicina narrativa viene raccontata da Charon in un libro di grande impegno teorico e di altrettanta esperienza clinica, finalmente tradotto in Italia per Raffaello Cortina editore da Christian Delorenzo (l’edizione originale inglese è del 2006).

“Possiamo definire narrativa quella medicina praticata con le competenze che ci permettono di riconoscere, recepire, interpretare le storie di malattia e reagirvi adeguatamente”. A partire da questo assunto Charon sostiene due idee fondamentali, e non scontate, ossia che la cura sia frutto dell’incontro fra paziente e contesto sanitario – medici, infermieri, parasanitari, assistenti sociali – e che il racconto che il paziente elabora della malattia, non meno del racconto che gli operatori elaborano a loro volta, sia parte integrante della cura, al pari di farmaci e interventi oggettivi sul malato.

Ci si potrebbe domandare: in che senso la narrazione è strettamente connessa alla medicina? Charon individua cinque punti che la medicina condivide con le strutture narrative: temporalità, singolarità, causalità, intersoggettività, eticità. Come all’arte romanzesca chiediamo di mimare l’immersione nel tempo della vita, la singolarità di ogni esistenza, la ricerca di cause e quindi di senso, la focalizzazione su un punto di vista messo a confronto con altri, e da tutto questo inevitabilmente traiamo un giudizio (morale), così la medicina opera su questi stessi punti, poiché la malattia porta al confronto con la temporalità del malato, delle cure, della vita rimanente, richiede un’indagine eziologica per poter essere affrontata meglio, prevede uno scambio dei punti di vista da paziente a medico, da collega a collega, infine impone una visione della vita e conseguenti doveri etici. A pensarci bene è proprio quanto manca del tutto in quello che può considerarsi il capostipite dei racconti che mettono l’uomo a confronto con la malattia, La morte di Ivan Il’ič di Tolstoj. I medici e i parenti che si susseguono al suo capezzale non solo non ascoltano Ivan, ma non riescono a essere sinceri con lui, condannandolo a una solitudine che è perfino peggiore della malattia in sé.

La medicina narrativa funziona in entrambe le direzioni, sia per il paziente sia per il curante. Avere uno spazio in cui il medico o l’infermiere possa esprimere la propria rabbia, frustrazione, perplessità o tristezza, nel confronto con la storia particolare che quel particolare malato gli suggerisce, è fondamentale. Non si tratta di un’aspirazione generica a un rapporto amicale col paziente; al contrario Charon, attingendo al sapere delle discipline umanistiche della critica testuale e dell’antropologia, ha messo a punto un rigoroso sistema di analisi della comunicazione verbale del paziente e di quella corporea, non sempre sincronizzate e coincidenti: un buon operatore sanitario ascolta, tende l’orecchio verso quei segni espliciti e impliciti che lo portano a comporre una diagnosi. Uno strumento importante in questo processo di analisi, e autoanalisi, è la cosiddetta cartella parallela: una serie di annotazioni che il curante prende a latere della cartella ufficiale. La soggettività, bandita da quest’ultima, è invece libera di emergere nella cartella parallela; scrivendo il curante affronta la propria paura, il proprio disagio, le proprie incertezze; la lettura di questi testi a voce alta, e insieme ai propri colleghi, porta a una maggior consapevolezza diffusa, a un’attenzione aumentata delle dinamiche relazionali, alla coesione di gruppo, e soprattutto all’accoglienza della richiesta di senso che ogni malato reca con sé. Scrivere implica comporre una narrazione, un atto di distanziamento e al tempo stesso di immersione profonda, scrivere implica capire ciò che si sta facendo.

Molti dei casi che Charon riporta sono estremi: persone in fin di vita, con malattie oncologiche in fase terminale o con condizioni generali molto compromesse; credo sia una scelta consapevole, laddove farmaci e chirurgia non possono più fare molto emerge con maggior evidenza l’efficacia dell’approccio della medicina narrativa che cerca di accompagnare e accogliere la sofferenza e il passaggio della morte.

Charon non abdica a nessuno degli strumenti e dei principi scientifici della medicina, ma le affianca armi potenti quali la capacità di leggere la malattia e il malato oltre i protocolli, consapevole che questo implichi una preparazione che può essere insegnata ma che richiede necessariamente tempo, un sistema sanitario non sottoposto di continuo a tagli e pressioni, una visione meno gerarchica e più collaborativa del lavoro ospedaliero, soprattutto una forma di umiltà.

Colpisce che da parte di un medico, di una donna di scienza abituata a valutare la propria azione sui pazienti in base a parametri condivisi e statistiche, venga usata con tanta frequenza la parola umiltà. Rita Charon ricorda così che c’è un eccesso di aspettative nei confronti della medicina e dei medici, i quali a loro volta peccano di presunzione e delirio di onnipotenza; non tutto si può guarire, e in ultima istanza la morte non è evitabile, ammettere che esistono dei limiti e imparare a conviverci o a superarli con l’unico patrimonio condivisibile fra curante e paziente, ossia l’attenzione, l’empatia, l’immaginazione, è il nucleo vivo della medicina narrativa.

(La recensione è uscita su La lettura il 5 settembre 2019)