Rita Charon, “Medicina narrativa. Onorare le storie dei pazienti”

Eva Fahidi, "Euforia of Being"

Eva Fahidi, “Euforia of Being”

17 ottobre 2019

“Iniettati 40 mg di Lasix. Paziente stabile, addormentato. Polso regolare”.

Quante volte è capitato a ciascuno di noi di ricevere un referto medico dopo una visita, o una cartella clinica a seguito di un ricovero ospedaliero in cui l’affanno, la paura, il dolore fisico venivano ridotti ad annotazioni impersonali, spesso criptiche nel contenuto per l’uso di locuzioni tecniche ignote ai più, e in ogni caso molto distanti dall’esperienza vissuta? Lungi dall’essere un’eccezione, il divario fra il linguaggio della medicina – quello usato per descrivere lo stato dei pazienti e quello con cui ad essi ci si rivolge – e la sostanza emotiva di chi vive la malattia costituisce piuttosto la regola: da una parte gli ammalati, con il loro carico di sofferenza, di ansie, di domande, dall’altra i medici con l’asetticità di una lingua che fa da barriera, perché se è vero che la medicina, come tutte le scienze, deve poter descrivere i fenomeni in maniera valida per tutti e quindi universale, è altrettanto vero che ogni malato è un’incarnazione particolarissima, e unica, di quella generalità.

Per ricomporre e superare questa spaccatura, Rita Charon, medico internista e docente alla Columbia University di New York, si è fatta pioniera di un approccio che va sotto il nome di medicina narrativa.

Charon ha scoperto che fra l’analisi e la costruzione dei testi letterari, ma più in generale dei racconti che gli esseri umani producono di continuo, e la medicina esiste una stretta parentela radicata in un’apparente dicotomia che il critico francese Gérard Genette ha espresso, in riferimento al romanzo, in questi termini: “Esistono solo soggettività singolari, ma la sola scienza possibile è quella generale (…) il generale sta nel cuore del singolare, e quindi, contrariamente ai pregiudizi comuni, il conoscibile sta nel cuore del mistero”. Introdotta fin dalla metà degli anni ’90 nell’ospedale in cui lavorava, il Presbyterian Hospital di New York, divenuta poi oggetto di un corso universitario e di numerosissimi seminari rivolti a tutti i gradi e ruoli di chi opera nella sanità, la medicina narrativa viene raccontata da Charon in un libro di grande impegno teorico e di altrettanta esperienza clinica, finalmente tradotto in Italia per Raffaello Cortina editore da Christian Delorenzo (l’edizione originale inglese è del 2006).

“Possiamo definire narrativa quella medicina praticata con le competenze che ci permettono di riconoscere, recepire, interpretare le storie di malattia e reagirvi adeguatamente”. A partire da questo assunto Charon sostiene due idee fondamentali, e non scontate, ossia che la cura sia frutto dell’incontro fra paziente e contesto sanitario – medici, infermieri, parasanitari, assistenti sociali – e che il racconto che il paziente elabora della malattia, non meno del racconto che gli operatori elaborano a loro volta, sia parte integrante della cura, al pari di farmaci e interventi oggettivi sul malato.

Ci si potrebbe domandare: in che senso la narrazione è strettamente connessa alla medicina? Charon individua cinque punti che la medicina condivide con le strutture narrative: temporalità, singolarità, causalità, intersoggettività, eticità. Come all’arte romanzesca chiediamo di mimare l’immersione nel tempo della vita, la singolarità di ogni esistenza, la ricerca di cause e quindi di senso, la focalizzazione su un punto di vista messo a confronto con altri, e da tutto questo inevitabilmente traiamo un giudizio (morale), così la medicina opera su questi stessi punti, poiché la malattia porta al confronto con la temporalità del malato, delle cure, della vita rimanente, richiede un’indagine eziologica per poter essere affrontata meglio, prevede uno scambio dei punti di vista da paziente a medico, da collega a collega, infine impone una visione della vita e conseguenti doveri etici. A pensarci bene è proprio quanto manca del tutto in quello che può considerarsi il capostipite dei racconti che mettono l’uomo a confronto con la malattia, La morte di Ivan Il’ič di Tolstoj. I medici e i parenti che si susseguono al suo capezzale non solo non ascoltano Ivan, ma non riescono a essere sinceri con lui, condannandolo a una solitudine che è perfino peggiore della malattia in sé.

La medicina narrativa funziona in entrambe le direzioni, sia per il paziente sia per il curante. Avere uno spazio in cui il medico o l’infermiere possa esprimere la propria rabbia, frustrazione, perplessità o tristezza, nel confronto con la storia particolare che quel particolare malato gli suggerisce, è fondamentale. Non si tratta di un’aspirazione generica a un rapporto amicale col paziente; al contrario Charon, attingendo al sapere delle discipline umanistiche della critica testuale e dell’antropologia, ha messo a punto un rigoroso sistema di analisi della comunicazione verbale del paziente e di quella corporea, non sempre sincronizzate e coincidenti: un buon operatore sanitario ascolta, tende l’orecchio verso quei segni espliciti e impliciti che lo portano a comporre una diagnosi. Uno strumento importante in questo processo di analisi, e autoanalisi, è la cosiddetta cartella parallela: una serie di annotazioni che il curante prende a latere della cartella ufficiale. La soggettività, bandita da quest’ultima, è invece libera di emergere nella cartella parallela; scrivendo il curante affronta la propria paura, il proprio disagio, le proprie incertezze; la lettura di questi testi a voce alta, e insieme ai propri colleghi, porta a una maggior consapevolezza diffusa, a un’attenzione aumentata delle dinamiche relazionali, alla coesione di gruppo, e soprattutto all’accoglienza della richiesta di senso che ogni malato reca con sé. Scrivere implica comporre una narrazione, un atto di distanziamento e al tempo stesso di immersione profonda, scrivere implica capire ciò che si sta facendo.

Molti dei casi che Charon riporta sono estremi: persone in fin di vita, con malattie oncologiche in fase terminale o con condizioni generali molto compromesse; credo sia una scelta consapevole, laddove farmaci e chirurgia non possono più fare molto emerge con maggior evidenza l’efficacia dell’approccio della medicina narrativa che cerca di accompagnare e accogliere la sofferenza e il passaggio della morte.

Charon non abdica a nessuno degli strumenti e dei principi scientifici della medicina, ma le affianca armi potenti quali la capacità di leggere la malattia e il malato oltre i protocolli, consapevole che questo implichi una preparazione che può essere insegnata ma che richiede necessariamente tempo, un sistema sanitario non sottoposto di continuo a tagli e pressioni, una visione meno gerarchica e più collaborativa del lavoro ospedaliero, soprattutto una forma di umiltà.

Colpisce che da parte di un medico, di una donna di scienza abituata a valutare la propria azione sui pazienti in base a parametri condivisi e statistiche, venga usata con tanta frequenza la parola umiltà. Rita Charon ricorda così che c’è un eccesso di aspettative nei confronti della medicina e dei medici, i quali a loro volta peccano di presunzione e delirio di onnipotenza; non tutto si può guarire, e in ultima istanza la morte non è evitabile, ammettere che esistono dei limiti e imparare a conviverci o a superarli con l’unico patrimonio condivisibile fra curante e paziente, ossia l’attenzione, l’empatia, l’immaginazione, è il nucleo vivo della medicina narrativa.

(La recensione è uscita su La lettura il 5 settembre 2019)

Distanza ravvicinata

Bisonte

 

 

 

 

 

 

 

 

27 agosto 2019

È in libreria dalla fine di maggio la mia traduzione del primo volume delle Wyoming Stories del premio Pulitzer Annie Proulx, uscita per i tipi di minimum fax.

Proulx è una scrittrice straordinaria quanto ardua: a distanza ravvicinata scruta uomini, animali e paesaggi nelle loro connessioni più sottili e nascoste, nei loro sogni e nelle loro menzogne. Racconta un territorio ostile ed estremo come quello del Wyoming, attratta dalla bellezza di una terra in cui vivere richiede uno sforzo di immaginazione pari a quello di chi vuole scrivere. Forse per questo, lei che è nata nell’urbano Connecticut, l’ha eletta a sua dimora.

In Distanza ravvicinata troverete un’epica moderna, fatta non di eroi ma di sconfitti, perdenti, sopravvissuti.

Buona lettura!

A che punto è la notte?

William Blake, "Pity", 1795, London, Tate Gallery

William Blake, “Pity”, 1795, London, Tate Gallery

16 luglio 2019

I tre fratelli che non dormivano mai e altre storie di disturbi del sonno, di Giuseppe Plazzi, potrebbe suonare, a partire dal titolo, come una fiaba nera in cui paure arcaiche e malefici sono pronti ad assalirci nel momento di maggior vulnerabilità che attraversiamo al termine di ogni giorno, cioè mentre dormiamo, o vorremmo dormire.

Plazzi, benché affronti nel suo libro diverse patologie connesse al sonno, ha scelto non a caso un titolo che evoca il disagio più diffuso: l’insonnia, di cui soffre in maniera cronica il 10 per cento della popolazione e in maniera transitoria una percentuale fra il 30 e il 35 per cento. L’eziologia di questa che è ormai considerata una malattia vera e propria è piuttosto variegata: dal disturbo emotivo e psichico a quello fisiologico, in uno spettro di alterazioni il cui crinale è sottile e per certi aspetti ancora misterioso.

Io stessa ho un rapporto difficile con l’addormentamento e con la notte, ne desidero sempre un po’ di più di quanto riesca a concedermi. So cosa significa rimanere svegli per ore, conosco la fatica e l’umore molesto che seguono una notte insonne, l’inclinazione all’abbandono di corpo e mente e, al tempo stesso, la resistenza che quest’ultima oppone a cadere nelle braccia di Morfeo.

L’insonnia altera la percezione della realtà, rende la mente più sensibile, più fragile e consapevole del fatto che passiamo, o dovremmo passare, per necessità organica poiché è l’unico modo per rigenerarci, almeno un terzo della vita a dormire, ossia in uno stato di incoscienza, di dissociazione fra il corpo, che si paralizza mentre sogniamo, e la psiche che rallenta e si riaccende secondo ritmi e cicli determinati. Non stupisce che fin dall’antichità il mondo del sonno abbia rappresentato un tema letterario per eccellenza e che nelle regioni del sogno e della semiveglia si aggirino da sempre scrittori e poeti.

Plazzi ricorda che la medicina del sonno è recentissima: solo nel 1929 Hans Berger scoprì il modo per registrare le onde elettriche cerebrali, ma bisogna attendere gli anni ’60 per le prime polisonnografie complete; viceversa la letteratura in maniera empirica ha fornito da sempre moltissime osservazioni, non di rado confermate in seguito dalla scienza, su quello che accade quando chiudiamo gli occhi.

Per i greci antichi – che non poco spazio hanno concesso al sogno e all’insonnia, ad esempio di chi ha pene amorose come Saffo o Medea, o di chi trama inganni, come gli Achei dentro il cavallo di legno ai piedi di Troia – i sogni non si fanno, ma si vedono. Il verbo idèin (vedere), in una lingua così precisa, si lega probabilmente all’osservazione del rapido movimento oculare sotto le palpebre che solo alla fine degli anni ’50 del Novecento è stato individuato come specifico del sogno, il cosiddetto sonno REM (rapid eye movements), che si alterna a intervalli di assenza di tali movimenti e di onde cerebrali assai più allentate. Chi dorme poco e male ha comunque una fase di sonno REM più resistente, e ciò spiegherebbe anche l’abbondanza di sogni e incubi nella letteratura degli insonni. Non mancano – e il libro di Plazzi ne riporta una assai rilevante – le rappresentazioni letterarie dell’eccesso di sonno. La sindrome di Pickwick che prende il nome dal vetturino obeso e dormiglione descritto da Dickens ne Il circolo Pickwick, ora nota come sindrome delle apnee ostruttive in sonno. Ma è di gran lunga l’insonnia a popolare l’immaginario letterario.

Macbeth di Shakespeare ossessionato dal regicidio appena commesso chiede alla moglie: “A che punto è la notte?”, come a volere uscire dalla dimensione che lo ha reso criminale; nel corso della tragedia Lady Macbeth a sua volta cammina sonnambula, cercando di lavarsi il sangue dalle mani. Per l’Innominato di Manzoni è l’immagine stessa di Lucia, che lo prega di liberarla, a impedirgli di chiudere occhio e farlo rigirare sul materasso che diventa, di ora in ora, più duro. L’Innominato è trafitto da domande che ne incrinano l’identità e lo stile di vita; mentre Lucia si addormenta pregando, letteralmente affidandosi a qualcosa di più grande di lei, per lui non c’è spazio al diradarsi della coscienza. Anche l’insonnia di padre Sergej di Tolstoj coincide con una grande prova morale, la tentazione della carne alla quale ha rinunciato facendosi monaco. In molti altri casi, soprattutto a partire dal Novecento, l’insonnia è un transito verso un’esplorazione, meno colpevole, di sé.

Alla ricerca del tempo perduto di Marcel Proust inizia con una scena di dormiveglia divenuta giustamente celebre perché attraverso innumerevoli slittamenti temporali l’autore fa sorgere, dagli stati prossimi al sonno e da quelli ancora intrisi di sogno, le particelle coalescenti dell’io: non un’entità compatta e indiscussa, ma un flusso di esperienze, memoria, percezioni e coscienza che ogni volta si deve ricollocare rispetto al tempo e allo spazio. Dalla disgregazione dell’esistente indistinto all’unità ricomposta di chi dice io. Tutta l’opera proustiana è occupata da figure del sonno: sogni, addormentamenti, veglie e insonnie descritte con precisione clinica e immensa capacità evocativa. Il narratore, che in numerose scene de La prigioniera spia il sonno dell’amata Albertine, sa che mentre dormiamo diventiamo altro da noi stessi: Albertine addormentata, ai suoi occhi, si trasforma di volta in volta in un’alga, in una pianta, in un’onda o in una creatura acquatica; il sonno la rivela anche per ciò che da sveglia non è, abbandonata e non più sfuggente. Ma Proust sa anche come l’insonnia possa diventare l’identità che ci si costruisce, davanti agli altri e a se stessi; è il caso della zia Léonie che dichiara comicamente: “Devo ricordarmi bene che non ho dormito”, rivelando quello che alcuni pazienti scoprono oggi sottoponendosi alla polisonnografia in una clinica ospedaliera: la mancanza di sonno può venire percepita, ed esagerata, in una misura che non corrisponde alla realtà delle ore effettivamente dormite.

Per Kafka l’insonnia era la maledizione che si accompagnava all’ansia della scrittura, al venir meno del tempo corroso dalla malattia; così annotava nei suoi Diari: “Domenica 19 luglio 1910: dormito, destato, dormito, destato. Vita miserevole. 21 luglio. Non posso dormire. Soltanto sogni e niente sonno.” Quest’ultima osservazione ci riporta al fatto che il sonno REM, essendo la parte più resistente del sonno, arriva anche per chi ne soffre una severa restrizione. Kafka se ne lamenta e non a torto: durante la fase REM il cervello si riattiva più o meno ai livelli della veglia, difficile dunque sentirsi riposati, rinnovati, privati per quanto momentaneamente del peso dell’io, se la mente ha continuato a lavorare pur con modalità diverse da quelle coscienti. D’altra parte il suo racconto più celebre, La metamorfosi, collega fin da subito il destino mostruoso del protagonista a una notte tribolata: “Un mattino, al risveglio da sogni inquieti, Gregor Samsa si trovò trasformato in un enorme insetto”.

Anche Natalia Ginzburg pativa l’insonnia e spesso l’attribuiva ai suoi personaggi nella formula stessa di Kafka: incapacità a domire, sogni molesti. Teresa, protagonista della sua opera teatrale L’inserzione, prende sonniferi per addormentarsi “ma non mi servono a niente. Quando avevo Lorenzo, come dormivo! Dormivo così profondo! Ora dormo un poco e poi mi sveglio, m’addormento e mi sveglio, così tutta la notte. Sovente faccio un sogno, un sogno orribile. Mi sveglio tutta sudata.”

Anche per Nabokov l’insonnia era una compagna fissa, nonostante si attenesse a regole auree per preservare una buona alternanza sonno-veglia: “Vado a letto alle nove. Leggo fino alle undici e mezzo, poi bisticcio con l’insonnia fino all’una. Un paio di volte alla settimana ho un incubo bello lungo con sgradevoli personaggi importati da sogni precedenti che compaiono in ambienti più o meno ripetitivi – combinazioni caleidoscopiche di impressioni frammentarie, brandelli di pensieri diurni, irresponsabili immagini meccaniche, il tutto assolutamente privo di ogni possibile implicazione o esplicazione freudiana, ma stranamente simile a quel corteo di mutevoli figure che di solito vediamo sullo schermo interno delle palpebre quando chiudiamo gli occhi stanchi”.

Dalle parole di Nabokov trapela la fascinazione, comune a molti scrittori, per lo spionaggio dei processi mentali che l’insonnia induce e per i processi associativi della fase REM, forse non dissimili da quelli della creazione artistica: durante il sogno – ricorda Plazzi – si rafforzano i legami neuronali deboli, i collegamenti semantici meno evidenti.

Mariateresa di Lascia, nel suo Passaggio in ombra, regala alla protagonista del romanzo lo statuto di un’insonnia in cui ritroviamo di nuovo lo scarto fra esiguità di tempo dormito e intensità del sogno : “In questa attesa senza segni, io rifiutavo il sonno coi suoi simboli e le sue tentazioni. Fu forse per questo che mi accadde di cadere in un sonno più fondo degli altri” durante il quale ha un sogno che la turba fortemente, “nonostante avessi dormito pochissimo, forse qualche minuto, un quarto d’ora al massimo e la luce della stanza non fosse molto diversa da quella che avevo lasciata prima di cadere nella trappola del sonno.”

Il filosofo rumeno Emil Cioran ha scavato più di tutti nella ricaduta esistenziale dell’insonnia: “Tre del mattino. Un secondo, poi un altro. Faccio il bilancio di ogni minuto. Perché tutto questo? Perché sono nato. C’è un tipo speciale di veglia che deriva dalla messa in discussione della nascita”.

Ma è in Cent’anni di solitudine di García Márquez che la sofferenza dell’insonnia da individuale diventa collettiva, e colpisce l’intera popolazione di Macondo per contagio di una bambina orfana arrivata da lontani parenti in città. Con la perdita di sonno se ne va anche la memoria e gli abitanti saranno costretti a scrivere su fogliettini le cose per ricordarsi perfino il nome degli oggetti e delle azioni più comuni, poiché il sonno è davvero la discontinuità di cui abbiamo bisogno per vivere.

(L’articolo è uscito su La Lettura il 30 giugno 2019)